«Effets adverses» - de quoi parlons-nous?

Par « effets adverses » du cancer du sein et de ses traitements, nous entendons non seulement les effets collatéraux et indésirables que les traitements peuvent avoir, mais aussi toute situation difficile consécutive à la maladie ainsi que toute conséquence du cancer du sein sur votre vie et celle de votre entourage.

 L’originalité de la base de données de l’Observatoire des Effets Adverses (OEA) réside dans le fait qu’elle est constituée par des informations directement transmises par les patientes.

A travers différents documents de leur Carnet de Bord©, les patientes qui le souhaitent peuvent communiquer - de façon structurée - des données sur leur parcours thérapeutique et leur vécu de la maladie.

Ces précieuses données récoltées par l'OEA sont utiles à l'amélioration de la trajectoire des futures patientes.

« ….avoir une Vie après ou malgré le cancer – une vie familiale, une vie amoureuse, une vie sexuelle, une vie professionnelle, une vie sociale, une vie quotidienne, une Vie tout court. »
 Origine

Depuis 2004 déjà, dans le cadre d’une Commission romande des effets adverses (CREA), le Réseau Cancer du Sein a réuni autour de la même table des patientes, les institutions et les professionnel-le-s membres du RCS, des expert-e-s de différents domaines et des chercheur-e-s.

Le premier sujet de travail de la CREA a été l’établissement d’une procédure de prise en charge physiothérapeutique des femmes traitées pour un cancer du sein (http://savoirpatient.ch/cancer-sein/reseau-cancer-sein/ameliorer-soins-qualite-vie/physiotherapie-cancer-sein ). Le projet de création d’un Observatoire des Effets Adverses est né de cette synergie et de l’engagement ferme d’aider les femmes à surmonter les séquelles des traitements et de la maladie.

Mission

L’Observatoire des Effets Adverses (OEA) est un organisme de veille, de recherche et d’action. Il a pour mission de d'aider à faire reconnaître les effets adverses du cancer du sein et de ses traitements, à mieux les connaître afin d’améliorer les moyens de les prévenir ou de les pallier.

Son but est d’initier des actions, de mettre en place des mesures de réhabilitation avec les professionnel-le-s de la santé pour diminuer l’impact du cancer du sein sur la qualité de vie des patientes et de leur entourage.

Objectifs
  • recenser en continu et de façon systématique les effets adverses du cancer du sein et de ses traitements tels que vécus par les patientes
  • étudier l’impact - à court, moyen et long termes - des effets adverses du cancer du sein et des traitements dans tous les aspects de la vie de la femme et tout au long de son parcours
  • étudier les déterminants de ces effets adverses
  • aider à mettre en place de nouveaux moyens pour prévenir ou contrer les effets adverses les plus invalidants et évaluer l’efficacité de ces mesures sur la qualité de vie des patientes et de leurs proches
  • proposer ou réaliser des recherches en lien avec les effets adverses
  • servir d’interface avec la recherche et aider à mieux centrer les questions de recherche sur les besoins et les attentes des patientes
  • être un relais entre les patientes, les professionnel-le-s de la santé, le monde socioprofessionnel et les autorités publiques

Lire les articles «Les patient-e-s sont des sujets acteurs essentiels dans la lutte contre le cancer» et «  Survivre…et vivre ! », publiés dans le Bulletin Suisse du Cancer de septembre 2016