Une expertise partagée

Des démarches participatives impliquant un nombre considérable de patient-e-s, initiées lors de la Planification Sanitaire Qualitative du Canton de Genève (PSQ 2001-2002), ont démontré la pertinence d'associer étroitement les patient-e-s dans la recherche. Depuis 2003 le Registre genevois des tumeurs, rattaché à l’Institut de Santé Globale / Faculté de Médecine de l'Université de Genève, travaille sur la base d'une expertise partagée. Aux côtés de ses chercheur-e-s, épidémiologistes et biostatisticiens, cet organisme implique des professionnel-e-s de terrain et des patient-e-s au sein des groupes de recherche. Ensemble ils définissent des questions et des priorités de recherche et en élaborent les protocoles.

 Ce registre pionnier en la matière est dirigé par la Pre Christine Bouchardy, coordinatrice de l'axe Cancers de la PSQ, du Groupe de travail « Amélioration de la prise en charge des femmes atteintes d’un cancer du sein » - actuel Réseau Cancer du Sein et vice-présidente de l'Institut National pour l'Epidémiologie et l'Enregistrement du Cancer (NICER). Elle milite pour une vision novatrice et engagée de la recherche: pertinente car basée sur les besoins des patient-e-s et des soignant-e-s et utile car génératrice de changements dans les pratiques.

Depuis 2012, un accord de collaboration pour la recherche, l’expertise et l'enseignement existe entre l'Association Savoir Patient et l'Université de Genève, donnant un cadre officiel à l'implication des patient-e-s et à l’engagement des chercheur-e-s désirant œuvrer à leurs côtés.