Ce qui transforme une connaissance en compétence et en savoir, est toujours l’expérience, la connaissance vécue.
Le vécu de la maladie provoque une expérience intrinsèque, recentre sur l’essentiel et engendre un savoir qu’il faut aider à révéler, à mettre en valeur et utiliser. Il ne s’agit alors plus d’une éducation thérapeutique des patient-e-s à partir du savoir des soignant-e-s mais de la possibilité de faire appel aux patient-e-s comme expert-e-s pour accroître l’expertise des soignant-e-s, la pertinence des actions de santé, voire former les soignant-e-s grâce et avec les patient-e-s.
Le savoir des soignant-e-s, notamment le savoir, si nécessaire, du corps médical étant souvent le seul savoir reconnu et pris en compte, celui de la personne souffrante est moins ou pas reconnu. Autant qu’en partie celui des soignant-e-s, le savoir de la personne souffrante et de ces proches (souffrants aussi) se construit au fil de l’épreuve de la maladie. Pensée concrète – elle confronte les visions généralisantes, idéalisées et plus abstraites aux détails «impertinents» du vécu individualisé, du corps à corps avec la maladie, à la concrétude de la maladie déclinée au quotidien et aux soins tels que reçus et perçus par la personne malade.
A force d’être «patient-e», objet de soins, à force de subir la maladie, les protocoles, les traitements, les effets adverses des traitements et les conséquences de toutes sortes qui en résultent, la personne malade se sent trop souvent dépossédée d’elle-même et aussi hélas ! d’un quelconque savoir. Elle n’en est pas nécessairement consciente de ce savoir de «patiente» qui lui est propre, de cette «expertise «qu’elle développe tout au long de la maladie car elle analyse son histoire et l’expérience vécue comme un événement unique, isolé, parfois comme une sorte de malchance qui n’arrive qu’à elle. Se retrouver autour d’une table avec d’autres qui expriment, sinon la même histoire du moins un vécu comparable avec des mots différents, est révélateur.
Les démarches participatives d’implication des patient-e-s sont donc l’outil par excellence pour aider à faire émerger le savoir des personnes concernées.