La connaissance et l’expérience sont des notions si étroitement liées que l’idée de les dissocier peut surprendre. La connaissance est habituellement définie comme « l’activité de prendre acte des données de l’expérience et de chercher à les rendre intelligibles ». La dynamique de construction du SAVOIR PATIENT est empirique puisqu’elle part de l’expérience pour arriver à la connaissance.
Le SAVOIR PATIENT, au départ « savoir pour soi », devient ensuite, dans les processus par lesquels il se constitue et aboutit, « savoir en soi » ; c'est-à-dire apte à être séparé de ses origines, de l’expérience de l’individu, et ainsi réinvestissable dans d’autres situations que celles de ses débuts. Il représente donc une valeur collective, une ressource de nature immatérielle.
Le SAVOIR PATIENT porte en soi une vision non-discontinue, non morcelée de la maladie ; les différentes étapes, les différentes facettes, les différents impacts de la maladie s’y trouvent tous intégrés, imbriqués de façon indissociable tels qu’ils le sont dans le corps, l’esprit, la pensée et la vie de la personne souffrante. Cet apport est plus que précieux à une prise en charge intégrée et centrée sur la personne et à la pertinence de structures de soins pour la plupart organisées de façon verticalisée et par spécialité, laissant peu d’espace à la transversalité.
Les démarches participatives d’implication des patient-e-s sont donc l’outil par excellence pour aider à faire émerger le savoir des personnes concernées.
Quand ces processus participatifs sont éthiques et ancrés dans le respect mutuel, la co-responsabilité, la spontanéité, la créativité et le « courage du geste », il en résulte un « empowerment », une prise en main, par les citoyennes et citoyens que nous sommes, de nos destins.
Le SAVOIR PATIENT repose sur quelques idées fort simples:
- Qu’on ne peut résoudre valablement les problèmes d’une population sans que cette population ne soit associée à l’analyse, à l’expression et à la résolution de ces problèmes.
- Que l’intelligence collective est bien plus qu’une somme de connaissances et de compétences et s’inscrit dans un ordre exponentiel. Elle potentialise les intelligences individuelles et retisse sans cesse les éléments d’intelligence disponibles pour le meilleur de la situation présente.
- Que les savoirs sont complémentaires et non-hiérarchiques.
- Autour de toute problématique gravite une constellation de savoirs, tout aussi important les uns que les autres. Pour trouver des réponses pertinentes et globales à une problématique donnée, dans les processus de transformation proposés, il est important que tous ces savoirs soient pris en compte.
- Que l’implication des personnes confrontées à un problème de santé permet de garder au centre des actions de soins, les besoins de ces personnes auquels les systèmes de santé sont censés répondre.
Dans le jeu d’intérêts multiples présents sur la scène de la santé publique, la mobilisation et la participation active des personnes concernées reste le meilleur garant que ces intérêts s’articulent autour de leurs besoins.
Plus de 10 ans de travail à leurs côtés sont là pour l’attester, les patient-e-s sont de vraies bibliothèques par rapport aux multiples aspects de la maladie qu’ils-elles ont vécue ou vivent.
Aller au-delà du témoignage, du partage, de la constatation de ce qui va et ce qui ne va pas. Réaliser que son vécu n’est pas que souffrance et lourdeur ; qu’il a en lui les graines d’un savoir, que la souffrance peut devenir féconde.
Proposer. Découvrir des possibilités d’agir, d’intervenir au lieu de subir, transformer la maladie pour en tirer quelque chose de positif. Voici la motivation des patient-e-s qui œuvrent sans relâche, parfois en dépit de leur état de santé, dans les projets que nous menons.
A elles, à eux, un IMMENSE merci.
Pour le Comité directeur, Angela Grezet-Bento de Carvalho, présidente