Historique et réalisations
2001-2002
55 femmes des cantons de GE, VD et VS participent à des groupes de proposition Qualité de Vie et Cancer du Sein. Elles demandent une meilleure prise en compte des effets adverses des traitements et de l’impact du cancer du sein dans différents domaines de leurs vies.
Constitution par les patientes du Comité Qualité de Vie et Cancer du Sein
Constitution par des patientes et des professionnel-le-s du Groupe de travail « Amélioration de la prise en charge des femmes atteintes d’un cancer du sein » (actuel Réseau Cancer du Sein)
2003
Création de l'Association Savoir Patient
1ère Conférence sur les effets adverses des traitements antihormonaux, par une experte de l’International Breast Cancer Study Group, des médecins spécialistes et les femmes du Comité Qualité de Vie et Cancer du Sein
2004
Création par le Réseau Cancer du Sein (RCS) de la Commission Romande des Effets Adverses - CREA
PHASE PILOTE
2005-2006
Financement par Fondation pour la lutte contre le cancer et pour des recherches médico-biologiques
Elaboration et validation du Carnet de Bord pilote « Mon Carnet de Bord des effets adverses des traitements » par des patientes et des professionnel-le-s du RCS et les expert-e-s de la CREA
2006-2007
Financement par la Direction médicale des Hôpitaux universitaires de Genève
Récolte de données, ateliers et test avec participation de 61 patientes
Proposition d’un Carnet de Bord à utiliser depuis l’annonce du diagnostic
PHASE I
Financement par la fondation Hans Wilsdorf
2008-2010
Présentation des résultats de la phase pilote dans le Congrès mondial de l’Union Internationale contre le Cancer (UICC) – « Towards true cancer control »
Constitution d’un Comité de pilotage
Constitution de l’équipe de projet
Organisation de la structure de projet
Aménagement des locaux de l’Observatoire des Effets Adverses
Définition du profil et des contenus du Carnet de Bord par les professionnel-le-s et les patientes du RCS et de la CREA
Conception, test et validation des outils
Réalisation et lancement du « Carnet de Bord Hans Wilsdorf® »
PHASE II
Financement par la fondation Hans Wilsdorf
2011-2015
Obtention de l’autorisation du Préposé fédéral pour la protection des données pour la base de données « Observatoire des Effets Adverses »
Convention de collaboration entre l’Université de Genève et l’Association Savoir Patient pour la recherche, l’enseignement et l’expertise
Diffusion et distribution du « Carnet de Bord Hans Wilsdorf® » (nommé à partir de 2015, Carnet de Bord©)
Permanence de l’Observatoire des Effets Adverses (ouverte tous les jours de la semaine)
Entretiens de suivi et ateliers Carnet de Bord
Constitution de groupes de travail thématiques pour des mesures-pilotes de réadaptation oncologique :
- insertion ou réinsertion professionnelle des patientes
- séquelles sur le métabolisme et le fonctionnement quotidien
Conception & réalisation de la base de suivi des patientes participant à l’Observatoire
Conception & réalisation de la base de données Observatoire des Effets Adverses (en cours)
Conception & réalisation & test des outils électroniques - E-Carnet de Bord© (en cours)
Présentation du e-outil Auto-évaluation de la douleur au 1er Salon Planète Santé à l’EPFL
Convention de partenariat avec Planète Santé / Médecine & Hygiène
2016
Diffusion et distribution du Carnet de Bord© (300 bénéficiaires au 31.12.16)
Permanence de l’Observatoire (ouverte tous les jours de la semaine)
Entretiens de suivi et ateliers Carnet de Bord
Conception & réalisation de la base de données Observatoire des Effets Adverses (en cours)
Récolte des données auprès des patientes et saisie des données
Conception & réalisation & test des outils électroniques - E-Carnet de Bord© (en cours)
Conception et réalisation Fiche de questions au/à la plasticien-ne et document explicatif Chirurgie reconstructive cancer du sein
Sélection par le Comité scientifique et présentation du projet au Geneva Global Health Forum « Santé globale : des innovations durables et abordables dans les soins de santé »
Test pour généralisation à d’autres cancers ou maladies chroniques du e-outil Auto-évaluation de la douleur (en collaboration avec le Centre multidisciplinaire de la douleur des HUG)
Présentation du e-outil d’évaluation d’impact- Empreinte d’impact/Etoile des ressources au 2ème Salon Planète Santé à l’EPFL
Groupe de travail Recherches-Actions de réadaptation oncologique - Mesures-pilotes pour pallier les effets adverses : prise de poids, séquelles ostéo-neuro-articulaires et séquelles cognitives