Dates-clés

Historique et réalisations

2001-2002

55 femmes des cantons de GE, VD et VS participent à des groupes de proposition Qualité de Vie et Cancer du Sein. Elles demandent une meilleure prise en compte des effets adverses des traitements et de l’impact du cancer du sein dans différents domaines de leurs vies.

Constitution par les patientes du Comité Qualité de Vie et Cancer du Sein

Constitution par des patientes et des professionnel-le-s du Groupe de travail « Amélioration de la prise en charge des femmes atteintes d’un cancer du sein » (actuel Réseau Cancer du Sein)

2003

Création de l'Association Savoir Patient

1ère Conférence sur les effets adverses des traitements antihormonaux, par une experte de l’International Breast Cancer Study Group, des médecins spécialistes et les femmes du Comité Qualité de Vie et Cancer du Sein

2004

Création par le Réseau Cancer du Sein (RCS) de la Commission Romande des Effets Adverses - CREA

PHASE PILOTE
2005-2006

Financement par Fondation pour la lutte contre le cancer et pour des recherches médico-biologiques

Elaboration et validation du Carnet de Bord pilote « Mon Carnet de Bord des effets adverses des traitements » par des patientes et des professionnel-le-s du RCS et les expert-e-s de la CREA

2006-2007

Financement par la Direction médicale des Hôpitaux universitaires de Genève

Récolte de données, ateliers et test avec participation de 61 patientes

Proposition d’un Carnet de Bord à utiliser depuis l’annonce du diagnostic

PHASE I

Financement par la fondation Hans Wilsdorf

2008-2010

Présentation des résultats de la phase pilote dans le Congrès mondial de l’Union Internationale contre le Cancer (UICC) – « Towards true cancer control »

Constitution d’un Comité de pilotage

Constitution de l’équipe de projet

Organisation de la structure de projet

Aménagement des locaux de l’Observatoire des Effets Adverses

Définition du profil et des contenus du Carnet de Bord par les professionnel-le-s et les patientes du RCS et de la CREA

Conception, test et validation des outils

Réalisation et lancement du « Carnet de Bord Hans Wilsdorf® »

PHASE II

Financement par la fondation Hans Wilsdorf

2011-2015

Obtention de l’autorisation du Préposé fédéral pour la protection des données pour la base de données « Observatoire des Effets Adverses »

Convention de collaboration entre l’Université de Genève et l’Association Savoir Patient pour la recherche, l’enseignement et l’expertise

Diffusion et distribution du « Carnet de Bord Hans Wilsdorf® » (nommé à partir de 2015, Carnet de Bord©)

Permanence de l’Observatoire des Effets Adverses (ouverte tous les jours de la semaine)

Entretiens de suivi et ateliers Carnet de Bord

Constitution de groupes de travail thématiques pour des mesures-pilotes de réadaptation oncologique :

Conception & réalisation de la base de suivi des patientes participant à l’Observatoire

Conception & réalisation de la base de données Observatoire des Effets Adverses (en cours)

Conception & réalisation & test des outils électroniques - E-Carnet de Bord© (en cours)

Présentation du e-outil Auto-évaluation de la douleur au 1er Salon Planète Santé à l’EPFL

Convention de partenariat avec Planète Santé / Médecine & Hygiène

2016 

Diffusion et distribution du Carnet de Bord© (300 bénéficiaires au 31.12.16)

Permanence de l’Observatoire (ouverte tous les jours de la semaine)

Entretiens de suivi et ateliers Carnet de Bord

Conception & réalisation de la base de données Observatoire des Effets Adverses (en cours)

Récolte des données auprès des patientes et saisie des données

Conception & réalisation & test des outils électroniques - E-Carnet de Bord© (en cours)

Conception et réalisation Fiche de questions au/à la plasticien-ne et document explicatif Chirurgie reconstructive cancer du sein

Sélection par le Comité scientifique et présentation du projet au Geneva Global Health Forum « Santé globale : des innovations durables et abordables dans les soins de santé »

Test pour généralisation à d’autres cancers ou maladies chroniques du e-outil Auto-évaluation de la douleur (en collaboration avec le Centre multidisciplinaire de la douleur des HUG)

Présentation du e-outil d’évaluation d’impact- Empreinte d’impact/Etoile des ressources au 2ème Salon Planète Santé à l’EPFL

Groupe de travail Recherches-Actions de réadaptation oncologique - Mesures-pilotes pour pallier les effets adverses : prise de poids, séquelles ostéo-neuro-articulaires et séquelles cognitives