Newsletter - Newsletter N°4 - Novembre 2022

Témoignages

« Le comportement de mon employeur fut mitigé, je dois dire. Entre l’annonce de la maladie et l’hospitalisation, il n’y a eu que 5 jours. Dès le retour en chambre après la tumorectomie, mon mari m’annonçait, scandalisé, qu’il avait été contacté par mon employeur. Il voulait connaître l’adresse de la clinique pour m’apporter un laptop afin que je continue à travailler. Il les a poliment envoyés balader ! Je n’ai toutefois reçu ni un mot ni un bouquet de fleurs de leur part. Je fus fortement sollicitée pour revenir au travail dès que possible, ce que je fis après 2 mois, à 50 %, et ce malgré le début du traitement de radiothérapie. Je me suis écroulée après une trentaine de séances. Mon retour au travail après quelques semaines de repos se fit directement à plein temps, comme si rien n’avait eu lieu. Ni attention ni soutien particulier. Tout a repris comme avant la maladie, personne n’en a parlé… et je travaillais à l’époque dans une entreprise pharmaceutique. ;-) C’est du passé, l’important ayant été pour moi d’avoir pu passer à travers cette épreuve grâce au soutien de mes proches qui se sont surtout occupés de ma fille de 8 ans à l’époque. »
C. S., 44 ans au diagnostic

« Dès que j’ai su que j’avais un cancer, j’ai prévenu mon employeur pour qu’il puisse s’organiser. Il a été très compréhensif : ma santé d’abord. Après la radiothérapie, j’ai complètement arrêté de travailler pendant 3 mois. Je n’en pouvais plus de rester à la maison pendant tout ce temps. Aussi, un peu freinée par mon médecin généraliste pour que je pense plus à moi, j’ai repris à 50 % pendant 2 mois, puis augmenté progressivement. Si c’était à refaire, je retravaillerais à temps partiel après la radiothérapie, ça permet d’oublier un peu les traitements et de rester en activité professionnelle. Mais, il faut penser à soi. On peut avoir plusieurs emplois dans sa vie, mais on n’a qu’une santé. »
Sandra, 49 ans au diagnostic

« 1991, 2001, 2016. De ces trois périodes, 2001 a été la plus difficile. J’avais à peine 39 ans, trop jeune pour quitter le monde du travail à cause d’un cancer du sein. Le traitement avait été très lourd et je sentais que ma force et mon énergie pour travailler n’étaient plus les mêmes et les séquelles, qui m’accompagnent encore aujourd’hui, étaient bien visibles. Comment allais-je pouvoir reprendre un rythme de travail avec ce que mon corps avait traversé et les marques qu’il portait désormais ? Lorsque le jour de la reprise est arrivé, et à ma grande surprise, mon employeur a été très à l’écoute de mes problèmes de santé. Adaptation de mon poste et de mes tâches, de mes outils, de ma chaise et de mon taux horaire. Toutes mes inquiétudes s’étaient tout d’un coup apaisées et je reprenais du mieux que je pouvais une activité. En 2022, les méthodes de travail ont encore évoluées, mais mon employeur, toujours le même après toutes ces années, est toujours attentif à mes besoins. Malheureusement, je sais que toutes les femmes n’ont pas eu la même chance que moi, et pour cela, de tout mon cœur, je remercie Rolex S.A. »
F., 39 ans au diagnostic

« L’annonce de mon cancer du sein a eu lieu l’année de mes 50 ans. Mon fils Diego allait sur ses 14 ans. Quatre ans plus tard, il décidait de faire son travail de maturité, non pas sur le Football américain, sa passion, mais sur le retour à la vie quotidienne après un cancer du sein. Dans son avant-propos, je cite : « … ma mère n’a eu que peu d’effets adverses lors de sa chimiothérapie et de sa radiothérapie… Onze mois plus tard, lors de sa reprise professionnelle, j’ai senti chez elle un épuisement qui ne lui ressemblait pas. Cet état m’a incité à me questionner sur ce qui était entrepris… pour soutenir la personne après la maladie. » J’ai vécu une maltraitance institutionnelle pendant ma maladie et à mon retour. À travers cette expérience, j’ai rencontré à deux reprises la direction des RH pour proposer mes services afin de créer un poste d’assistante sociale pour soutenir les employés et les personnes absentes de longue durée. N’ayant été ni entendue ni soutenue, huit mois après ma reprise d’activité, j’ai démissionné de mon poste de fonctionnaire pour reprendre un travail auprès d’un service privé. Je travaillais à l’époque au sein des HUG en tant qu’assistante sociale. »
Anonyme, 50 ans au diagnostic

« À l’annonce du diagnostic — un triple négatif —, l’une de mes premières préoccupations a été le travail. Malgré la recommandation de la docteure de centrer mon énergie sur ma santé et un arrêt de travail à 100 %, j’ai gardé la main sur certains dossiers. Les rôles de malade et de mère au foyer étaient pour moi très peu séduisants. Mais ma situation professionnelle (entrée en fonction récente, relations tendues avec ma hiérarchie, environnement de travail en crise) ainsi que la réponse aux traitements m’ont vite rattrapée et j’ai dû lâcher pour me préserver. Cette situation m’a plongée dans une complète insécurité : un retour dans cette structure allait-il être possible et serais-je capable de retravailler ? Mes traitements avançant, ces inquiétudes sont devenues plus vives. J’ai donc contacté une responsable de la Ligue vaudoise contre le cancer pour clarifier ma situation. Elle m’a conseillé : 1. mentionner dans le formulaire de l’AI le besoin d’un jobcoaching ; 2. environ 1-2 mois avant la reprise, y faire appel. Savoir que je ne serai pas seule pour affronter mon retour professionnel a été très rassurant. J’avais encore besoin de cheminer pour accepter que je n’étais pas Wonderwoman, que je devais sécuriser mon retour en ne le précipitant pas, en envisageant une reprise très partielle, voire thérapeutique, et en laissant la porte ouverte à un départ. Échanger avec différentes personnes (soignants, anciennes patientes et les RH) m’a permis de faire ce travail mental. Aujourd’hui, une année après le début des traitements, j’avance à mon rythme. »
S., 47 ans

« Ce qui a été très particulier pour moi, c’est que je n’ai jamais ressenti d’inquiétude pour ma reprise professionnelle. Le jour où mon médecin m’a annoncé le résultat des analyses faîtes à l’origine pour une suspicion d’une sciatique, mais qui ont révélé une tumeur cancéreuse au sein gauche avec métastases osseuses— était un jour de décembre qui aurait dû être un jour festif, car c’était le jour de la soirée de fin d’année de la société dans laquelle je travaillais et dans laquelle je travaille toujours. En sortant du cabinet médical, deux choix s’offraient à moi. Le premier : rentrer à la maison pour annoncer le diagnostic à mon entourage proche et pleurer toute la nuit, voire attendre le lendemain pour annoncer le pire. Le deuxième : aller à la soirée du bureau dans un environnement chaleureux et amical. Ce soir-là, mon instinct m’a fait prendre le bon chemin pour ma guérison. Notre directeur général était à l’entrée et accueillait tous les collaborateurs un par un avec un mot sympathique pour toutes les personnes présentes. Ce fut la première personne à qui j’ai raconté de manière très directe le diagnostic qui m’avait frappé de plein fouet. Il a pris le temps de m’écouter et de me rassurer sur mon futur sans que je n’aie à lui demander quoi que ce soit. Il a fait preuve d’une telle compréhension et d’humanité ce jour-là qu’il a su me rassurer. Cette marque d’attention ne s’est jamais atténuée tout au long de mon arrêt maladie. Je me suis sentie soutenue et en sécurité, entourée par mes collègues directes, ainsi que par tous les employés et les membres de la direction.
Donc, pour moi mon retour au bureau était une évidence. L’accueil qui m’a été réservé était enveloppant, rassurant et d’une preuve d’empathie que je ne peux que souhaiter à toutes les personnes dans ma situation.
Pendant ma maladie j’ai bien réussi, je crois, à rassurer ma famille et mon entourage car moralement je me sentais puissante comme avant une compétition. »
Maria Soler, 52 ans au diagnostic

"Une double peine"

"Certaines femmes n'ont droit à rien!"

Une large partie des 6 300 femmes et des 50 hommes diagnostiqué-e-s pour un cancer du sein chaque année en Suisse est confrontée à des problèmes en lien avec l’emploi pendant ou après les traitements. La majorité des cas se déclarent avant la retraite et les femmes jeunes ne sont pas épargnées avec 23,5 % des diagnostics établis avant la cinquantaine. De surcroît, le taux de survie à 5 ans étant élevé – il a atteint 88 % en 2018 –, le nombre de personnes concernées progresse.

En plus d’être une source de gain, le travail est un exutoire salvateur, le symbole d’une vie normale et l’élément incontournable d’une réadaptation réussie. Mais le parcours qui attend les personnes qui reprennent ou continuent une activité professionnelle est semé d’embûches. Yves Hochuli, Directeur adjoint de la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC), dresse un tour d’horizon des limitations du système et souligne les points de vigilance qui peuvent être anticipés, avec un regard particulier sur les aspects légaux et assécurologiques. Car, au-delà de capacités physiques plus adaptées au métier exercé, les licenciements légaux et les couvertures de risques inadaptées sont souvent qualifiés de « double peine ».

«Malgré l'engouement qu'elle suscite, la période de retour soit se faire progressivement»

Réapprivoiser le corps et l’esprit

Les six premiers mois après la fin d’un traitement par chimiothérapie sont reconnus comme étant une période au cours de laquelle la capacité à reprendre une vie active est limitée en raison de l’impact des traitements et d’un moral fragilisé. « Le délai de retour au travail est variable, il se fait plus ou moins rapidement selon les cas. Cela va dépendre des séquelles liées aux traitements et du type de métier. Le cancer du sein est particulièrement impactant pour les personnes ayant subi une ablation des ganglions et qui doivent mobiliser leurs membres supérieurs dans leur travail. Si certaines personnes ont peu ou pas d’effets secondaires, d’autres doivent se réorienter professionnellement », décrit Yves Hochuli.

La fatigue est le problème principal rencontré par les personnes actives. Les effets indésirables dus aux traitements chimiothérapiques comme la perte de sensibilité à l’extrémité des membres ou les troubles de la mémoire et de la concentration impactent fortement les capacités d’emploi. Pour finir, la prise d’antihormones s’accompagne le plus souvent d’impacts physiques et psychiques. La période « post-traitements » peut être particulièrement délicate tant le corps et la vie peuvent se trouver modifiés.

Yves Hochuli prévient : « malgré l’engouement qu’elle suscite, la période de retour au travail doit se faire progressivement ». Dans ce contexte, l’entreprise employeuse joue un rôle capital pour laisser aux personnes le temps de retrouver une routine en aménageant l’environnement de travail. Malheureusement, ce n’est pas toujours possible et la loi n’est pas favorable aux employé-e-s.

Les méandres légaux

Bon nombre devront revoir leur statut de travailleur ou travailleuse et envisager une reconversion professionnelle, une période de chômage, voire l’aide sociale. Mais, aucune de ces mesures n’est le gage d’entrées financières, car elles ont leurs limites.

La première barrière est souvent l’absence de couverture d’assurance perte de gain. C’est elle qui assure le revenu aux employé-e-s en situation de maladie. Elle couvre généralement le salaire à hauteur de 80 % pendant deux ans. « C’est une assurance onéreuse et comme elle est facultative, un nombre important de petites et moyennes entreprises ne disposent pas d’une telle couverture en faveur de leurs employé-e-s. Il y a eu à ce jour plusieurs tentatives pour la rendre obligatoire, toutes se sont soldées par un échec », indique Yves Hochuli. Lorsqu’il n’y a pas d’assurance perte de gain en cas de maladie, c’est le droit suisse du travail – le code des obligations – qui définit la période de protection avant le retour. « Dans les administrations publiques, ce sont les règlements sur le personnel qui s’appliquent généralement et le système de rémunération en cas de maladie est différent », précise-t-il.

La personne absente a droit à son plein salaire durant seulement trois semaines lors de la première année de service. Ce droit est prolongé, en fonction du nombre d’années de service selon l’échelle de Berne, une jurisprudence bernoise de 1926, appliquée dans les cantons romands. Elle prévoit 1 mois payé après 2 ans, 2 mois entre 2 et 4 ans, 3 mois de la 5e à la 9e année, puis 1 mois en plus tous les 5 ans pour atteindre 6 mois après la 20e année. « Il existe d’autres jurisprudences, mais aucune ne couvre la totalité de la période d’absence nécessaire au traitement d’un cancer du sein », complète-t-il

Salvatrice bienveillance de l’entreprise

Indépendamment du droit au salaire, la loi prévoit également un délai de protection contre le licenciement en fonction de l’ancienneté. En cas de maladie, un délai de protection de 30 jours est prévu au cours de la première année de service, de 90 jours de la deuxième à la cinquième année, puis de 180 jours à partir de la sixième année. Passé ce délai, le contrat de travail peut être rompu.

Les licenciements sont frustrants et injustes, mais ils peuvent constituer une question de survie pour les petites et moyennes entreprises. Pour elles, chaque poste compte et comme elles composent 99 % des entreprises suisses, ce n’est pas un bon présage pour un retour serein à la vie professionnelle dans un contexte économique axé sur la performance.

Yves Hochuli indique que l’aménagement du travail est plus facile pour l’État ou pour une grande entreprise, avec des départements de ressources humaines, de médecine du travail et un nombre important d’employé-e-s. « Dans tous les cas, on compte sur la compréhension des institutions ou des entreprises. » Comme rien ne peut donc être imposé aux entreprises sans des lois contraignantes, les campagnes de sensibilisation sont importantes tout comme les actions des ligues, des associations et des individualités pour proposer des solutions viables.

Néanmoins, bon nombre de situations heureuses existent. « Lorsqu’une relation de confiance est en place avant la maladie, qu’il y a une bonne communication pendant les traitements et une attitude compréhensive de part et d’autre, tout se passe généralement pour le mieux », ajoute-t-il.

«Les personnes ne sont pas au courant de ces délais, il est primordial de les sensibiliser»

Les limites de l’Assurance invalidité

Une partie des personnes se retrouve donc au chômage. Mais attention, il est réservé aux personnes avec une capacité de travail de 20 % au minimum ! « C’est l’aide sociale qui attend les autres, du moment que leur fortune personnelle n’est pas trop élevée », prévient le conseiller juridique.

Les personnes en incapacité de travail peuvent bénéficier de prestations de l’Assurance-invalidité (AI). Il convient néanmoins de réagir dès l’identification de l’incapacité de travail afin de pouvoir obtenir au plus vite des prestations adaptées à leur situation. La demande de la rente AI doit idéalement être déposée dans les 6 mois après l’annonce d’incapacité. La rente ne sera allouée que 6 mois après le dépôt de la demande, mais au plus tôt une année après le début de l’incapacité de travail. Les personnes ne touchent donc rien pendant la première année et tout retard de demande repousse encore l’obtention d’une éventuelle rente AI. Les personnes ne sont généralement pas au courant de ces délais, il est donc primordial de les sensibiliser.

Une fois la demande faite, l’AI détermine le taux d’invalidité, lequel est une notion économique et non médicale. Ce taux est la conséquence de l’incapacité de gain qui résulte de la maladie. Pour les personnes travaillant à 100 %, le taux d’invalidité est calculé en comparant le revenu préalable au cancer, soit avant l’invalidité, avec le revenu que la personne est encore capable de gagner en dépit de ses problèmes de santé.

Pour le temps partiel, le calcul se fait différemment : l’incapacité de gain se détermine tant dans l’activité professionnelle que dans les travaux ménagers. Pour ces derniers, elle est déterminée sur la base d’une enquête ménagère prenant en compte les empêchements dans l’accomplissement des tâches habituelles, par exemple les activités de nettoyage ou de gardiennage. Ensuite, une rente est déterminée selon une échelle dépendante du taux d’invalidité. « Et c’est là que le bât blesse, car si un taux d’invalidité au-dessus de 70 % permet de toucher une rente entière, un taux en dessous de 40 % n’octroie rien. Dans nos sociétés occidentales, les femmes sont très souvent en travail partiel. Certaines ne toucheront donc rien ! Et les révisions récentes de l’AI n’améliorent pas la situation ! », explique Yves Hochuli.

Quand entreprendre met en danger

Les personnes exerçant des activités auto-entrepreneuriales, c’est-à-dire lorsqu’elles sont leurs propres patronnes, sont particulièrement exposées au risque. Premièrement, elles n’ont pas droit au chômage si elles ont un statut d’indépendant ou si elles sont partie prenante de leur entreprise. Deuxièmement, les assurances pertes de gain étant exorbitantes pour couvrir le risque d’une seule personne, elles ne se couvrent que trop rarement contre la maladie. « Elles vont le plus souvent devoir travailler, incapacité ou pas, pour assurer leurs mandats avec leur clientèle. Si elles n’ont pas contracté d’assurance perte de gain en cas de maladie, il y a très peu de solutions qui s’offrent à elles », confirme Yves Hochuli.

Besoin d’une aide proactive

Ainsi, aux changements corporels engendrés par les chirurgies et l’ensemble des traitements, dont les antihormones avec un impact sur l’image de soi et la vie intime, s’ajoutent des conditions de retour au travail peu propices aux femmes, puisqu’elles sont souvent au bénéfice de temps partiel négligé par l’AI. Devoir « quémander » l’aide sociale, être à l’AI ou au chômage touche à la dignité. Suite aux traitements, la mise en place d’une assistance sociale et d’un soutien psychologique est un indispensable pour aider à reconstruire la meilleure vie possible. Certaines Ligues cantonales contre le cancer, dont la vaudoise, ont mis des programmes de réadaptation en place pour les besoins d’accompagnement physiques, psychologiques et sociaux. Car, comme le dit Yves Hochuli : « le chemin n’est pas terminé… » !

Coup de coeur

À Genève, deux structures accompagnent la reprise du travail.

Les Centres OTIUM ont pour mission d’apporter un soutien actif aux patient-e-s vivant avec un cancer ainsi qu’aux proches-aidants. En 2021, cette fondation a mis en place un « Partenariat entreprises » qui incite les employeur-euse-s à mieux encadrer le retour des employé-e-s après une longue maladie et à être socialement plus responsables. Les entreprises partenaires adhérentes bénéficient d’entretiens et de cours collectifs gratuits pour leurs salarié-e-s sur une période de 3 ans et proposent des formations pour les managers et les RH dispensés par les Centres OTIUM avec l’appui de la Fédération des Entreprises Romandes Genève et du Groupe Mutuel.
Les Centres OTIUM collaborent depuis 2019 également avec l’Office de l’assurance-invalidité du Canton de Genève (OCAS). Le but : permettre à ses assuré-e-s présentant des atteintes oncologiques de bénéficier de certaines prestations. La collaboration entre la Fondation OTIUM et l’OCAS s’est encore renforcée puisque l’office a désormais la possibilité de proposer à ses assuré-e-s un coaching dédié à la réinsertion professionnelle et à l’image de soi au sein des Centres OTIUM. www.otium.center

Action Margaux, née en 2019, a pour principale mission d’aider les personnes atteintes de cancer ou en rémission à maintenir ou à retrouver une activité professionnelle. En parallèle, Action Margaux se mobilise pour créer des liens entre des employeurs potentiels et les personnes atteintes d’un cancer désireuses de rester actives, ou de reprendre un emploi. Les services aux patient-e-s sont gratuits : évaluation des besoins, élaboration de bilan de compétences, coaching individuel ou en groupe. Les personnes qui envisagent la reprise professionnelle sont aidées dans les démarches administratives, peuvent recevoir des conseils juridiques en droit du travail et des assurances sociales. Au besoin, elles sont orientées vers des structures partenaires. Action Margaux accompagne non seulement les individus, mais aussi les entreprises et autres organisations à apprendre à gérer des situations de cancer au travail. https://action-margaux.ch/

Vu ici et ailleurs

DROIT A L'OUBLI
En Suisse, contracter un crédit, une hypothèque ou une assurance vie après un cancer est difficile en raison de l’exigence de montrer son historique médical. En France, 5 ans après la fin des traitements, les personnes concernées peuvent obtenir de tel contrat sans obligation de communiquer leur passé médical.
www.gouvernement.fr/actualite/droit-a-loubli-etendu-pour-les-anciens-mal...

COACHING ESCA
Pour les anglophones, ESCA propose une aide personnalisée pour le retour à l’emploi. Plusieurs séances de coaching individuel sont offertes pour réfléchir à des pistes d’action ou pour se préparer aux possibles questions de la hiérarchie et des collègues.

COACHING CLINIQUES
La plupart des cliniques privées, dont Genolier, proposent à leurs patient-e-s de se préparer à la reprise du travail. Lire Christel Lafosse, coach :
J’accompagne des patient-e-s depuis plusieurs années dans leur reprise d’emploi après ou pendant la maladie. Le rapport à l’activité professionnelle est différent après la maladie et retourner au travail se prépare. Il peut y avoir des craintes du regard des autres, d’être jugé-e par les collègues et sa hiérarchie, peur de la pression et du stress sur la qualité du travail à fournir ou simplement de ne plus se sentir en confiance face à la reprise de son activité. Les patient-e-s doivent trouver un équilibre entre la vie professionnelle et la vie personnelle. Du point de vue de l’entreprise, les employeurs souhaitent retrouver leur collaborateur-trice en forme, motivé et flexible. Il est donc important de maintenir une bonne communication avec les RH pendant les traitements et de préparer son retour d’un point de vue psychologique, pratique et relationnel. Je conseille à mes patient-e-s d’identifier leurs besoins et leurs limitations et de se préparer intérieurement à la reprise d’activité professionnelle. L’important étant de rassurer sur sa volonté de mettre tout en œuvre pour aller mieux et retrouver ses capacités et ses compétences le plus rapidement possible. Les thèmes abordés lors de l’entretien de retour peuvent être : le taux du temps de travail, l’aménagement matériel et organisationnel de la place de travail si nécessaire, l’adaptation du cahier des charges, etc…
Il arrive aussi que les valeurs personnelles soient différentes d’avant le diagnostic et que les patient-e-s souhaitent changer d’activité de travail. La confiance en soi et les compétences ont peut-être changés, ainsi que les valeurs, les besoins du quotidien et ce qui est important maintenant pour elles-eux. Dans ce cas, il s’agit de travailler sur un bilan de compétences afin de retrouver donner un nouveau sens à sa vie professionnelle et retrouver un épanouissement dans son travail.
Christel Lafosse – Coach en développement personnel et aide au recrutement

CANCER@WORK

Association française créée en 2012, Cancer@Work est une plateforme d’échanges pour les entreprises dédiée à l’intégration au travail après un cancer. Des témoignages et des partages d’expérience sont à écouter en podcast sur :
www.canceratwork.com

ASSOCIATION WORK & CANCER BALANCE
Des prestations pour aider les personnes touchées par le cancer à préserver leur identité professionnelle, favoriser le maintien ou le retour en emploi:
informations, groupes de parole et témoignages, coaching individuel, coaching d'équipe et intervention en entreprise, formation aux bonnes pratiques.
Coaching individuel sur mandats de l'AI et avec le centre OSE Thérapies à Lausanne

https://www.workcancerbalance.com/

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Cancer et Travail

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«Malgré l'engouement qu'elle suscite, la période de retour soit se faire progressivement»

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